Hallo ihr lieben, für mich ist es das erste mal das ich in so einem Forum schreibe. Ich hoffe vielleicht hier jemanden zu finden mit einer ähnlichen Geschichte.
Unserer zweiter Sohn Maximilian wurde dieses Jahr im April geboren. Unser erster Sohn ist fast 4, gesund und fit! Im Krankenhaus wurde in den drei Tagen Aufenthalt mehrmals das Hörscrenning versucht zu machen auch OAE genannt. Die Balken vom Gerät haben geladen, Vlt bis 2-3 nach oben und dann aber nichts mehr gefunden. Die Schwestern sagten er hat ganz kleine Gehörgänge und da wäre sicher noch Fruchtwasser in den Ohren. Dann sind wir nachhause ohne positiven Hörtest. Zuhause angekommen fiel mir an seinem 5 Lebenstag eine große Metall Leiter neben dem Bett in dem er schlief um und er zuckte keinen Millimeter. Mich bekam ein komisches Gefühl und ich rief meine Hebamme an, die sagte mir nur: das wäre normal die kleinen kennen alle Geräusche aus dem Bauch und schlafen ganz tief am Anfang! So, damit war ich erstmal beruhigt!
Dann bei der U-Untersuchung bei unserem Kinderarzt wieder kein positives Hörscreening, wir wurden an einen HNO Arzt und Pädaudiologen überwiesen. Kurz bevor wir zum test mussten wurde Maximilian krank vom großen, er hatte seinen ersten Schnupfen mit zwei Monaten! Der HNO sagte mir Sie können auf keinen Fall testen das er krank sei und der Test nicht richtig ausfallen würde! OK, wir sind dann vor dem Urlaub und wieder gesund dahin gekommen und haben das hörscrenning wieder bei schlafendem Kind gemacht. Wieder kein Ergebnis. Die Ärztin sagte: keine Sorge manche Eltern kommen 3-4 mal bis es dann schlussendlich mit dem hörtest klappt. Meine Sorgen waren somit wieder in den Hintergrund geschoben. Nach dem Urlaub sollten wir gleich wieder testen kommen. Leider konnte ich Maximilan nach dem Urlaub nicht schlafend in die Praxis bringen und verpasste den Termin letzte Woche Dienstag. Mein Gefühl sagte mir ich muss den Test machen und ich rief bei unserem Kinderarzt an und vereinbarte einen Termin für letzten Freitag. Ich muss dazu sagen das Maximilian seit letzte Woche Dienstag sehr verschnupft war und ich die Nase abgesaugt habe und abschwellende Tropfen gegeben habe. Mein Kinderarzt machte das Hörscreening unter besten Voraussetzungen: like hat tief geschlafen. Wieder lädt das Gerät nur zwei Balken links und rechts garnicht. Dann wurde sein Blick etwas nervös und er ging raus und holte eine hochton Rassel. Er läutete links (da wo zwei Balken geladen haben) und Maxis Hand zuckte kurz zusammen, rechts tat sich so gut wie nix nach dem läuten. Ich ging aus der Praxis und war voller Sorge! Das ganze Wochenende war eine Qual für mich denn ich stelle mir tausend Fragen!
Montag waren wir wieder beim hno. Er hat die Ohren überprüft, kein paukenerguss, keine Reaktion auf klatschen, OAE wieder negativ und die druckmessung war gut! Also im spontan Schlaf eine BERA. Mein Sohn ist zig mal aufgewacht und hat geweint es war heiss und unangenehm für ihn! Aber die Ergebnisse der Bera sagten uns am Ende: Hochgradig schwerhörig auf beiden Ohren. Wir stehen unter Schock! Dann waren wir am Dienstag in einer Einrichtung für Hörbehinderte auf Empfehlung von unserem Kia. Die Menschen dort waren unglaublich nett und emphatisch, so einfühlsam! Die Chef Ärztin untersuchte Maximilian, machte einen Drucktest (ganz leichter unterdurck aber die Kurve war bestens, also kein Wasser in den Ohren) und erneut eine OAE. Wieder negativ. Also machten wir Mittwoch einen erneuten Termin zur BERA. Kind schlief tief und fest, wir sin rein und die Ärztin testete bis 100dbl, es passierte nix, mein Sohn schlief tief und fest und mir kamen nur die Tränen! Ich wusste was danach kommt! Der Test sagte uns: ein Ohr ab 85dbl und das andere ab 90dbl Hochgradig bis an Taubheit grenzend schwerhörig! Ich bin nur am weinen und vollkommen am Ende! Auf uns wartet jetzt die Charité nächste Woche und weitere Untersuchungen. Wir haben schon Hörgeräte beantragt und über ein Ci nachgedacht.
Meine Frage ist jetzt: wer hat eine ähnliche Geschichte erlebt? Kann sich alles noch ändern und herausgefunden werden dass mein Sohn doch hört? Ich habe solche Angst vor den Ergebnissen in der Charité und das uns einfach noch mehr schlimmes erwartet….
Vielen Dank für alle Antworten, eure Kristina <3
4 Monate altes Baby Hochgradig schwerhörig???
Hallo Kristina5,
Ich kann mir vorstellen, dass diese Diagnose euch erst mal ziemlich von den Füßen gehauen hat.
Eine direkte Vergleichsgeschichte habe ich nicht, aber eine gehörlose Freundin. Wann genau ihre (zunächst) Schwerhörigkeit begann, ist nicht ganz klar. In der Pubertät hat sie Musik immer volle Pulle gehört, um eben etwas zu hören und ihre Eltern haben das als normales Teenie-Verhalten abgetan. Sie hat Abitur, und erfolgreich studiert. Im Studium stand sie mal neben einem Presslufthammer und bemerkte, dass sie den überhaupt nicht mehr hört. Sie hat CIs und hört damit gut genug, dass wir bisweilen vergessen, dass sie ohne Teile nichts hören kann. Außerdem haben sie und ihr Mann Gebärdensprache gelernt. Ich hab sie übrigens erst mit den Implantaten kennengelernt.
Aus deinen Zeilen lese ich, dass ihr gut beraten und unterstützt werdet. Ich wünsche euch weiterhin viel Unterstützung und Kraft, euren Weg zu gehen und gute Entscheidungen für euren Sohn zu treffen❤
Alles Liebe, jukimaus
Ich kann zu eurem Fall nichts Konkretes Sagen, es gibt vermutlich zig verschiedene Arten von Hörbehinderung, die unterschiedlich behandelt werden. Der Sohn eines ehemaligen Schul- und Studienkollegen hat eine ähnliche Geschichte hinter sich. Mein Kollege und seine Frau haben seinerzeit Gebärdensprache gelernt und auch früh ihrem Sohn beigebracht. Einfach, um auf jeden Fall einen Kommunikationskanal zu haben, sollte die medizinische Behandlung nicht die versprochenen Verbesserungen bringen. Der Sohn konnte mit sieben Monaten die ersten Worte gebärden, viel früher, als Menschen normalerweise sprechen. Mit Cochleaimplantaten hat er meines Wissens mittlerweile ein weitgehend normales Leben. Ob das jetzt im Fall eures Sohnes die angezeigte Behandlung ist, weiss ich nicht. Ich hoffe, dass man euch dahingehend demnächst berät.
Hab beim lesen gänsehaut bekommen.
Ach mensch 
Das tut mir leid.
Es ist aber so das die Kids damit wunderbar klar kommen, weil sie die welt ja nicht anders kennen.
Die meisten Kleinkinder haben Implantate die sie dann bekommen und dann leben se auch normal.
Die Kitas sind eigentlich alle drauf geschult oder vorbereitet.
Lasst den Schock erstmal verdauen.
Fühlt euch gedrückt
Hallo,
es tut mir sehr leid, dass ihr das gerade alles durchmachen müsst. Ich kann mir gut vorstellen, daß es erstmal ein großer Schock für euch ist. Ich denke, ihr seid jetzt in guten Händen und es wird alles dafür getan, dass eurem Sohn geholfen wird und ihr mit der Zeit lernt, damit zurecht zu kommen. Ich kann euch etwas positives aus eigener Erfahrung als Erzieherin in einer Kita berichten.
Ich habe auch ein zweijähriges Kind, komplett gehörlos als Bezugerzieherin begleitet. In einer ganz normalen Kita. Das Kind hatte zwei Ci- Implantate und und es konnte in der Kita an allem sehr gut teilnehmen, ganz normal wie alle anderen Kinder auch. Beim Mittagsschlaf wurden die Geräte ausgezogen und dass es dann nichts hörte, war für sie völlig normal. Es ist ein sehr fröhliches Kind und spricht sogar schon. Es entwickelt sich alles ganz normal.
Ich wünsche euch viel Kraft für die kommende Zeit und nur das Allerbeste.
Hab dir ne Nachricht gemacht... erlebe gerade dasselbe :(