Hallo,
herzlichen Dank für die vielen Kommentaren. Nach dem Post haben wir uns direkt auf dem Weg ins KH gemacht und verbrachten die letzten zwei Tagen dort. Den Krampfanfall wurde dort sehr ernst genommen. Wir haben viele Untersuchungen gemacht und es war sehr anstrengend, da mein Sohn gefühlt bei jeder Untersuchung nicht mitmachen wollte.
Das Herz ist unauffällig, EKG auch. Es wurde auch ein Wach und Schlaf EEG durchgeführt, beide waren leider auffälig. Die Ärztin meinte, dass die Auffäligkeit keine eindeutige Epilesie ist, aber normal ist es auch nicht. Wir wissen es einfach nicht. Deshalb soll in drei Monaten ein EEG wiederholt werden und ein langzeit EKG soll gemacht werden. Die Blutabnahme war unmöglich. Bei der ersten Hand hat mein Sohn super mitgemacht, es kam aber kein Blut raus. Dann musste die andere Hand her. Mein Sohn konnte die Schmerzen nicht mehr aushalten. Dann wurde nur noch geschrien. Die Blutabnahme soll nun, wenn möglich, beim Kinderarzt stattfinden.
So nun sind wir zuhause ud wissen nichts. Ich weiß einfach nicht, wie ich mit der ganzen Situation umgehen soll. Mein Sohn besucht einen Kindergarten. Sollen wir den KG über diesen Vorfall informieren? Er macht noch Karate und wir gehen regelmäßig Schwimmen. Sollen wir nicht mehr hingehen? Am Freitag haben wir ein Playdate im Indoorspielplatz, soll ich diesen absagen? Und nächste Woche soll endlich (nach 2 J. Wartezeit) sein Schwimmkurs beginnen. Was ist damit?
Ich weiß einfach nicht, was wir noch tun dürfen und was nicht. Er ist ein sehr aktiver Mensch, liebt seine Hobbies, Kita und Freunde treffen.
Update: HILFE! Ohnmacht
Ich habe mein Leben als Kind, Jugendliche und Erwachsene trotz Epilepsie-Verdacht als Kind durch mehrere Schlaf- und Wach-EEGs ganz normal gelebt.
Meine Mutter hat auf die Gabe täglicher Medikamente verzichtet, hat aber immer ein Notfallmedikament für mich im Kühlschrank und dieses auch in der Schule hinterlegt.
Es ist zum Glück nie etwas passiert 😊
Ich würde lediglich dem Kindergarten mitteilen, was euer Stand ist, damit hier ggf noch etwas sensibler aufs kind geschaut wird.
Ich bin Erzieherin und den Kindergarten würde ich an deiner Stelle definitiv drüber informieren.
Falls das dort mal passiert, ist man als Erzieherin selber mehr als geschockt und so weiß man, es kommt " regelmäßig" vor.
Ich finde es sehr knifflig, hier das Umfeld richtig zu informieren, da man ja auch die Aufsichtspersonen nicht erschrecken will.
Nun habt ihr ja noch keine Epilepsie- Diagnose. Es gibt wohl viele Menschen, die auffällige EEGs haben, ohne jemals Anfälle oder Einschränkungen zu haben.
Es wird sich wahrscheinlich auch nie klären lassen, ob die Ohnmachtsanfälle epileptische Anfälle sind oder nicht, da man genau in diesem Moment kein EEG macht.
Mein Kind hat sowohl eine Epilepsie als auch Ohnmachtsanfälle und man weiß nicht, ob es zusammenhängt.
Ich würde dir raten, deinen Sohn zu instruieren. Ihr kennt die wahrscheinlichen Auslöser. Er soll diese Situationen meiden. Wenn er merkt, dass ihm schwindlig wird, soll er sich hinsetzen oder legen. Vielleicht etwas trinken.
Sehr vorsichtig wäre ich im Wasser. Mein Kind darf nur mit einer 1 zu 1 Betreuung ins Wasser. Schwimmkurs nur mit einer zusätzlichen Aufsicht. Erklär es. Es wird jeder verstehen. Ansonsten würde ich Kindergarten/ Schule informieren, dass sie ein Auge darauf haben. Sonst müssten sie praktisch in diesen Fällen den Rettungswagen rufen.
Ich würde seine sonstigen Aktivitäten nicht einschränken.
Wenn du Vertrauen zu den Leuten hast, sag ihnen, dass dem Sohn in letzter Zeit manchmal schwindlig wird und dass ihr nicht wisst, woran es liegt.
Von der Klinik wurde mitgegeben : Nicht alleine ins/ans Wasser, nicht hoch klettern, Fahrrad fahren etc. nur mit Schutzausrüstung.
Da bin ich erleichtert dass ihr direkt ins KH gegangen seid. Ich war diejenige, wo mein Neffe eine untypische Epellipsie hat. Ohne Krampfanfälle usw. Tut mir sehr leid, dass das KH euch keine Regeln mitgegeben hat. Ich würd auf Station nochmal anrufen und um einen Rückruf der Ärzte bitten. Alles Gute euch
Ps: Kinderärzte können in der Regel viel besser Blut abnehmen. Im KH wurde meine Tochter auch gefesselt und gequält bis da endlich jemand was gefunden hat. Beim Kinderarzt war alles problemlos
Ich würde die Kita über den Verdacht informieren und beim Schwimmkurs würde ich nachfragen, ob es möglich ist, dass Mama oder Papa mit in die Halle dürfen um ihm im Auge zu behalten. Also quasi einen Mittelweg finden. Nachdem ihr nun schon länger auf einen Platz gewartet habt, würde ich den nicht einfach "vorsorglich" aufgeben.
Alles Gute für euch!
Im Grunde ist es recht einfach.
Dein Kind darf uneingeschränkt alles wie bisher auch, es gibt nur 2 Ausnahmen:
1.: Baden nur unter 1:1 Aufsicht, die jederzeit umgehend eingreifen kann. Das bedeutet es muss sich neben ihm jemand befinden, der ihn wirklich beobachtet. Das gilt nicht nur für das Freibad/Spaßbad, sondern auch für die heimische Badewanne!
2.: Überall, wo man herunterfallen kann, sollte er extra abgesichert werden.
Mein Jüngster war auch nach der Epilepsiediagnose ganz normal weiter im Schwimmbad und im Indoorspielplatz. Der Unterschied bestand eher darin, dass es mir nicht mehr möglich war, während er badete, vom Rand aus zuzuschauen oder im Spielplatz den Kaffee am Tisch zu trinken. Da muss man eben echt am Kind sein.
Bei einer erneuten Blutabnahme empfehle ich euch Emla-Pflaster. Man muss Kinder nicht sinnlos quälen.
Was die Kita angeht, das ist tatsächlich nicht so einfach. Ist das eine Epilepsie, braucht dein Kind wahrscheinlich einen I-Platz mit eigener I-Kraft. Offen kommunizieren ist sicher am besten.
Liebe butterfly,
wurde euch kein Notfallmedi mitgegeben oder eine Anweisung wie zu handeln ist, wenn es wieder passiert? Falls nein, frag beim Kia unbedingt danach, zumal das EEG auffällig war… ansonsten hast du ja schon herausgefunden in welchen Situationen es bisher passiert ist. Ich verstehe, dass du jetzt sehr ängstlich bist und niemand kann genau dazu raten, welche Situation für deinen Sohn dazu führen kann. Aber es wäre meiner Meinung nach auch nicht richtig nun an keinen Aktivitäten mehr teilzunehmen. Lass dir unbedingt einen Fahrplan geben, wie du zu handeln hast und ein Notfallmedikament, damit du dich sicherer fühlst. Und es gibt auch die Möglichkeit deinen Sohn in einem SPZ vorzustellen, wo im besonderen auf Epilepsie eingegangen wird. Ich wünsche euch alles Gute und viel Kraft